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原本已经和死神握手的他,竟然还活着……
急诊医生良子   
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先看评语
· 似曾相识的文体,也拜读过作者的另一篇作品。对于这种较为罕见的疾病,作为科普文章来说,过于详细和科学地介绍它似乎像是在写医学论文。作者这种手法就不错,虽然没有明确对心衰加一科学阐述,但通过一名病患的经历向大家娓娓道来,更让人印象深刻,明白对于这种疾病,遵医嘱,早预防,早治疗的重要性。这不就达到了一篇科普文章的目的了吗? · 文章兼顾科学性与文学性,通过真实的案例介绍了许多心血管疾病的常识。但我觉得在通俗性还有待提高,比如“治疗心力衰竭的基础药物是β受体阻滞剂,但是房室传导阻滞不能应用β受体阻滞剂”如果能更形象的解释一下应该会更好。 · 标题为了吸引读者过于宣宾夺宠,没有突出主题,内容像是病历,故事与科普过渡生硬,且赘述过多不必要的个人经历。 · 这是一篇不错的科学文章,作者将心力衰竭的病因和治疗等科学问题融入到一个患者的故事中,让读者在阅读故事的同时,科学认识心力衰竭的治疗方法和漫长过程,避免患者病急乱投医。 · 这篇作品的文学性不错,有一点点深度新闻报道的意味,阅读体验很好,文字流畅,引人入胜,知识点的安排也比较合理。不过,过尤不及,唯一的缺憾也恰恰是太沉浸在主人公的故事中了。如果能更多地跳出来一点,客观地讲述心衰的成因等科学知识,再与主人公的故事结合穿插在一起,将成为一篇更有品质感的科普文章。

【摘要】急诊科来来往往的人很多,但总有那么一批人让我无法忘怀,他们就是身患心力衰竭的年轻人,原本是最好的年华,却已经和死神握手。难道真的看着他们就这样逝去?有没有办法可以解决他们的问题?他就是一位被确诊为心力衰竭终末期的病人,然而他竟然还活着,这是为什么?

急诊科来来往往的人很多,但总有那么一批人让我无法忘怀,他们就是身患心力衰竭的年轻人,原本是最好的年华,却已经和死神握手。难道真的看着他们就这样逝去?有没有办法可以解决他们的问题?

我第一次看到他的时候,不敢相信我的眼睛,他看上去和常人无异。我知道,一年前他的心脏射血分数仅仅有0.17(正常人射血分数都在0.5以上,也就是说心脏收缩一次可以把心腔内50%的血液运送到血管内,0.17的心脏不能射出足够的血液,这是非常严重的心力衰竭),短短一年的时间他究竟经历了些什么?!重度心衰的患者不应该是肚子膨出、双腿水肿,走几步都喘不过气来的吗?!在谷多餐厅,我听他讲述他的故事。

一、他被诊断为心力衰竭

他出生在小村子里,如很多农村男孩一样,很早就承担起家庭重任,二十多岁成家,很快就有了两个孩子,然而就是第二个孩子让他和医院开始了亲密接触。第二个孩子出生不久就被诊断为——先天性心脏病。我忍不住打断他,“在孩子出生之前没有做胎儿心脏超声?这样可以避免严重先心病的孩子出生。”他不好意思苦笑,“在我们那里,生孩子前去做个检查就不错了,哪里知道还有胎儿心脏超声这事。”孩子出生后被确诊为先天性心脏病,他说那些年他天天住在医院里,“很多时候一分钱都没有。”他的理想——让大人孩子过上好日子,似乎离他很遥远。在医院里,他一次次听到,因为肺炎没有控制好,孩子不能手术,一切都是绝望,家庭因为越来越多的医疗费用,走到坍塌的边缘。

他至今很感激一位医保办主任,是他给孩子争取到了免费心脏手术的名额。不管经历了多少苦难,他都还记得电话里的声音,“医保有针对先心病的免费治疗名额,孩子的费用解决了。”似乎家庭终于从劫难中走出,小日子可以走上正确的道路。

然而有句说,福无双至祸不单行。他原本以为那就是小小的感冒,在村里小诊所吃点药打打针就足够了,却越来越严重,直到他再也站不起来。他再次去了那些在国内如雷贯耳的医院,在那里曾经留下了他和孩子的足迹。很快他就被确诊是“扩张型心肌病还有严重的心力衰竭”,这简直就是晴天霹雳。

他从很多医生那里知道,心力衰竭可以和心脏癌症划等号,他不信,也不甘心。我轻轻的告诉他,这是真的,有研究发现:4%的心衰患者在首次住院期间死亡;10%和22%的心衰患者分别在出院后30天和1年内死亡;42%的经过住院治疗的心衰患者在诊断5年内死亡。他笑了,“看来我不是那22%,也许也不属于那42%,因为有太多的人给了我帮助,让我走到现在……”

二、再次走上求医的道路

那些医院,他非常熟悉,只不过病人不再是孩子,而是他。他希望这一切都是梦,等醒来一切都不是真的,可是每一家医院都说,他的确是严重的心力衰竭,已经到了终末期。大把大把的药吃进肚子,也没有见到效果。

原本以为就像孩子那样,只要碰见一位好医生,好好吃药,一切都会好起来,现实却重重的击碎了他的梦想。他去了很多医院,也看过无数名医,病情却越来越重,家庭再次摇摇欲坠。“一个男人,每天就和死了没有区别,不但不能养家,还拖累家里……”我看见泪水在他眼睛里打转,“有一次我妈都和我说,让我去死吧,她替我养孩子。”他说,他理解母亲的心思,自己那么难受,她没有一点办法,家里已经拿不出给他治病的钱了,还有两个孩子。那个时候,他生不如死!

他其实很想活下去,毕竟他还年轻,还有很多牵挂。“有一天,我知道了心衰QQ群,那里面有很多和我一样的心衰病人,是他们鼓励我要走下去。”他认识了很多人,群里面有很多久病成医的“专家”,还知道了很多治疗心衰的新药,比如沙库巴曲缬沙坦,还有伊伐布雷定。“这些药非常贵,我根本吃不起,全家人拼命的打工挣钱,也不能负担这些药物。”

他很幸运,就如他所说,“我这辈子遇到了很多好人。”QQ群里一位阿姨无偿资助他吃那些新特药,她也是心衰病人,那些非常贵的药物救了她,她觉得他还是一个孩子,应该继续活下去。有她资助的药物,他开始好了一些,虽然走路多了还是喘,还会憋,毕竟他不再是活死人了,有些起色。

直到那一天,他突然发现《我不是药神》竟然真切的发生在自己身上。那位资助他的阿姨被海关扣下了,因为涉嫌从国外倒卖药物。“我不能再连累那么多人,家里快被我拖垮了,我还连累阿姨。她知道我的病比她严重,可能除了这些药物之外没有其他办法,可是她根本不能负担两位病人,于是她自己去国外买药,给我吃正版的药。”我听到这些很吃惊,“那位阿姨后来怎么样了?”他接着说,“我和几位病友去海关作证,药物是她给自己吃的,很快她就没事了。”

原本稍稍稳定的病情,竟然由此急转直下。他病情更严重了,辗转去了几家医院,治疗了很久,不见起色,神药也没用了。他彻底绝望了,他还有父母妻子和年幼的孩子,他不甘心,难道死神真要带走他?!

三、为什么他的病情越来越重?

后面的事情,我是从L医生那里知道的。L医生和我说,第一次见到他的时候,就一个想法,他可能真的活不了。心脏超声显示他的左心室竟然有76mm,而正常人不超过55mm,射血分数仅仅0.17,血压只有80/50mmHg,还不到正常人的最低线。心脏变大了,工作能力下降了,这是心力衰竭终末期的表现。更让人绝望的是,动态心电图显示他有频发的多源性室性早搏,时常表现为室性心动过速,而且还存在高度的房室传导阻滞。治疗心力衰竭的基础药物是β受体阻滞剂,但是房室传导阻滞不能应用β受体阻滞剂,存在严重的治疗矛盾;而另一种基础药物是RASS阻断剂(主要是普利类和沙坦类药物,新药沙库巴曲缬沙坦也属于这类药),血压明显偏低,用还是不用进退两难。而当时的他,走不了多远的路,就喘的不行,这一切都预示着他已经接近生命的终点了。他似乎也明白了,坚持要回家,既然大家都没有办法了,“那最后死也要死在家里。”

仔细询问病史,他的病情没有得到有效控制的原因很明显,虽然他辗转过好多家医院,但他都没有坚持遵循医嘱,他认为一两月没有好转,就是医院水平不够,医生水平不行,于是就换另一家。其实心衰是一个长期治疗过程,短期内不可能有明显好转。他从来不知道这些,于是辗转多家医院,多次更改药物,没有一次可以长久的坚持,药物都没有达到靶剂量,结果就是心力衰竭反而逐渐加重了。

L医生说,治疗心力衰竭是一个长期的过程,要严格规范的按照指南来,把药物逐渐加量到靶剂量,至少要到最大耐受剂量。举一个例子就是如果选择美托洛尔缓释片,那么这个药的靶剂量每天是190mg(每片美托洛尔缓释片是47.5mg,靶剂量就是每天4片),很多患者仅仅口服半片就算了,离目标靶剂量差的太远,治疗效果就很差了。很多心衰患者,严格按照指南用药,还是有很大机会控制病情甚至好转的。

心力衰竭的治疗是系统过程,需要大家一起努力,不仅是患者,还有各级医疗机构。心力衰竭需要三级医疗机构双向转诊,急性期三级医院来治疗,慢性期和随访需要基层医院多多努力。心衰治疗更需要医生和病人密切配合。病人要有足够的耐心,对医生有足够的信任;医生对患者要足够了解,不仅仅是病情,还有更多,比如病人经济状况能不能承受选择的药物;病人是否遵循了医嘱;病人能不能坚持治疗……有调查显示,心衰药物达标率很低。在治疗心衰上,我们还有很多路要走。

具体到他,显然没有做到这些,药物没有达到靶剂量,而且反复的更换药物种类,以至于病情越来越重。

四、治疗心衰崎岖的路

他听L医生说该如何每天测量血压、心率、脉搏和体重,如何记录,如何和医生沟通,重要的是不论选择哪个方案,要达到最大靶剂量才行。对于经济问题,如果条件差一些,那么最便宜的方案美托洛尔平片加上卡托普利平片,达到靶剂量一个月只有200多块;如果条件稍好些,可以选择缓释片;如果条件够好,药物可选择范围更广。他还是有些失望,因为在L医生这里没有灵丹妙药,路还是很难走,他还能走下去吗?他觉得他没有时间了,于是在诊室里流着泪说,“回家,死也要死在家里。”

L医生很想留下他,但心里也没有底,到底能不能拉回他来,这对她和他都是严峻的挑战。他已经开始退缩,她还能退吗?还有路可退吗?L医生知道,她不能放弃每一位心衰的病人。

他说,“第一次碰见这样的医生,每天问我的情况,心率血压脉搏还有体重。开始不怎么在意,但我知道这是对我好,慢慢的我明白心衰就应该如此。每天我都记录心率血压脉搏还有体重,主动沟通,药物一点点的加量,慢慢的我觉得自己病好些了,可以走多些路,不那么喘了。”

L医生说,他的治疗过程中,经历了太多的困难。因为血压太低了,RASS阻滞剂从最小剂量开始,β受体阻滞剂(美托洛尔缓释片)更是通过多次动态心电图证实没有房室传导阻滞了,才小心翼翼的开始启动,都从最小剂量开始,每隔2周加量一次,加量采用了最小递加量——1/8片,很多次轻微的改变都是惊心动魄的过程,经历了无数艰难险阻才达到了靶剂量。随着药物逐渐达到靶剂量,他的情况逐渐好转了,心衰指标——脑钠肽(简写BNP,心衰病情变化的检测指标)逐渐下降,就这样坚持到今天已经一年多了。

他高兴的说,“半年前来复查,射血分数竟然达到0.26,左心室只有70mm了,动态心电图发现严重的房室传导阻滞没有了,室性早搏也得到了明显的控制。L医生跟我说最近医院有一个心衰药物研究项目,如果能参加这个药物研究项目,就可以有4个月的免费药物。”

他现在明显不是对生活失去信心的人,这一年对他来说,不亚于是重生。“你想好了吗?我准备写写你的故事,让更多的人知道这样的事情,更要知道心衰不是绝症。”他说,“我愿意让更多的人知道我的事,也要让更多的人知道很多好人一直关心我,哪怕我自己都要放弃了,他们还在努力的拉我。那位给我儿子争取免费治疗名额的医保办主任,那些天南地北的病友不停的鼓励我,那位阿姨无偿的资助我,还有L医生没有放弃我。”

我忍不住问,“你以后准备怎么做啊?”他想了想说,“如果能参加这个项目,我就准备在这里住4个月。如果不能参加,我准备去温州找孩子的妈,她在那里打工,我去帮帮忙。”人有了希望,就有生活的动力。他讲完了,我和他说,其实这个世界好人很多,就如你碰见的这些人,都是好人。

五、不是尾声的尾声

几天后L医生说,他没有能入选心衰患者药物试验,因为他的BNP没有达到试验的要求。L医生有些失望,免费药物没有了。我安慰L医生说,“这说明他的心衰已经控制的很好了,BNP没有高到试验的要求,这是好事。”只要他坚持服药,坚持自我管理,就如他所说,可能他也不是那42%。

后来,他和孩子妈妈一起去温州打工,他说要好好过日子,因为这个世界好人很多。

小贴士:

1. 治疗心力衰竭需要医患密切配合,不同级别医院要相互协作。

2. 心力衰竭治疗要求药物达到靶剂量。

3. 心力衰竭患者要做好自身管理,比如监控心率、血压和体重等。

参考文献:

1. 中华医学会心血管病学分会心力衰竭学组, 中华心血管病杂志编辑委员会.中国心力衰竭诊断和治疗指南2018[J].中华心血管病杂志, 2018, 46 (10) :760-789.

2. 中华医学会心血管病学分会, 中国心肌炎心肌病协作组. 中国扩张型心肌病诊断和治疗指南[J].临床心血管病杂志, 2018, 34 (5):421-434.

3. Komajda M, Anker SD, Cowie MR, et al. Physicians adherence to guideline-recommended medications in heart failure with reduced ejection fraction: data from the QUALIFY global survey. Eur J Heart Fail. 2016,18(5):514-522.

4. Alla F, Zannad F, Filippatos G. Epidemiology of acute heart failure syndromes. Heart Fail Rev. 2007,12(2): 91-95.

-完-
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原本已经和死神握手的他,竟然还活着……
急诊医生良子

学校:山东大学齐鲁医院

学历:博士研究生

专业:急诊医学,内科学(心血管科)

职业:医生

评委点评 评语汇总

似曾相识的文体,也拜读过作者的另一篇作品。对于这种较为罕见的疾病,作为科普文章来说,过于详细和科学地介绍它似乎像是在写医学论文。作者这种手法就不错,虽然没有明确对心衰加一科学阐述,但通过一名病患的经历向大家娓娓道来,更让人印象深刻,明白对于这种疾病,遵医嘱,早预防,早治疗的重要性。这不就达到了一篇科普文章的目的了吗?

2019-08-07 09:42 匿名 ——

文章兼顾科学性与文学性,通过真实的案例介绍了许多心血管疾病的常识。但我觉得在通俗性还有待提高,比如“治疗心力衰竭的基础药物是β受体阻滞剂,但是房室传导阻滞不能应用β受体阻滞剂”如果能更形象的解释一下应该会更好。

2019-08-05 23:58 匿名 ——

标题为了吸引读者过于宣宾夺宠,没有突出主题,内容像是病历,故事与科普过渡生硬,且赘述过多不必要的个人经历。

2019-08-05 23:53 匿名 ——

这是一篇不错的科学文章,作者将心力衰竭的病因和治疗等科学问题融入到一个患者的故事中,让读者在阅读故事的同时,科学认识心力衰竭的治疗方法和漫长过程,避免患者病急乱投医。

2019-08-05 22:51 匿名 ——

这篇作品的文学性不错,有一点点深度新闻报道的意味,阅读体验很好,文字流畅,引人入胜,知识点的安排也比较合理。不过,过尤不及,唯一的缺憾也恰恰是太沉浸在主人公的故事中了。如果能更多地跳出来一点,客观地讲述心衰的成因等科学知识,再与主人公的故事结合穿插在一起,将成为一篇更有品质感的科普文章。

2019-07-30 11:28 匿名 ——

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